Rafa Benítez es uno de los protagonistas de la Comunidad Por Talento Joven. Él fue diagnosticado de paraparesia espástica, una enfermedad hereditaria espinal progresiva de las piernas que, en ocasiones -no es su caso-, también puede conllevar cierta discapacidad intelectual. Se trata de una enfermedad considerada “rara” que proviene de la rama de las enfermedades espásticas donde también encontramos la parálisis cerebral.
¿Qué es lo que ocurre para que vayas en silla de ruedas?
La sintomatología que tiene la enfermedad en mí es, exclusivamente, de la cintura para abajo y poco a poco y con el paso del tiempo, va atrofiando el funcionamiento muscular.
En mi caso concreto, la enfermedad viene por parte de mi madre y, a su vez, a ella le apareció desde cero, sin herencia alguna.
A día de hoy no necesito la silla al 100%. De hecho, intento que sea así y no “apalancarme” más de lo estrictamente necesario. En este sentido mi doctora en el Institut Guttmann lo tiene claro: “si vas a salir con tus amigos la finalidad no es vencer los efectos de la enfermedad sino pasarlo bien. ¡Usa la silla y olvídate de lo demás” -me dice ella-. Y yo, como no, le hago caso. Siempre que puedo, me esfuerzo y voy con muletas aunque eso suponga salir antes de casa, calcular la ruta y ser previsor ante las posibles barreras que pueda encontrarme en el camino
Tanto la silla como las muletas se han convertido en una extensión tan tuya que en ocasiones pueden restarte protagonismo.
A mí me diagnosticaron la enfermedad a los 8 años. Soy el único de los hermanos que tiene “el gen”, y desde entonces, he sabido que tarde o temprano mi movilidad se vería reducida. Al principio, llevaba una vida completamente normal: hacía todo lo que hacían mis compañeros y amigos, pero con el paso de los años las piernas empezaron a fallar y, por tanto, empecé a usar muletas y silla de ruedas. Las uso por igual, dependiendo de la situación.
“Nunca he visto las muletas y la silla como algo negativo sino como una ayuda”
La silla nunca te ha supuesto un freno…
Mi madre ha sido un gran ejemplo para mí. Sabiendo en qué ha fallado ella y en qué no quiero fallar yo, he aprendido a tantear el terreno. Detrás de una persona con discapacidad como yo, hay un gran trabajo de planificación. ¿A que no sabías que es complicadísimo encontrar un baño de fácil acceso para silla de ruedas en la Plaza Cataluña de Barcelona? ¡Es una misión casi imposible! Así que ante un plan o cualquier salida, si tengo tiempo ejercito mis piernas y uso muletas; y si lo que quiero es pasarlo bien, elaboro un plan para poder ir en silla de ruedas y en coche. El entorno en muchas ocasiones no lo pone fácil así que mientras no llega el cambio, hay que saber adaptarse.
Juegas en el UNES Barça, el equipo de baloncesto en silla de ruedas del FC Barcelona. ¿Desde cuándo ha sido tu “deporte”?
"Una vez desbloqueé el pensamiento de “lo estoy haciendo en silla” y activé el de “vamos a disfrutar” fue cuando todo empezó a fluir y empecé a pasarlo bien jugando al baloncesto."
De los 14 a los 16 estuve en el Institut Guttmann, donde empecé, principalmente y aunque parezca contradictorio, un gran trabajo psicológico. Además, fue donde conocí el baloncesto en silla de ruedas. Los principios no fueron fáciles, para nada. Me resultó cómoda la silla debido a la complejidad que suponía para mí practicar deporte de pie; pero por lo demás. Una vez desbloqueé el pensamiento de “lo estoy haciendo en silla” y activé el de “vamos a disfrutar” fue cuando todo empezó a fluir y empecé a pasarlo bien jugando al baloncesto.
Eso no quita de que el cambio sea duro y que, a diferencia de otros compañeros de equipo, a día de hoy el fallo que más se me vea en pista son las “pocas horas de silla” que llevo a mis espaldas.
“No usar la silla de ruedas habitualmente se nota en la pista de juego. Es mi mayor handicap.”
Por el uso que le das a la silla de ruedas, podríamos decir que intentas llevar tus capacidades hasta el límite…
Soy joven y el punto en el que actualmente están los síntomas de la enfermedad, me permiten poder ser versátil y elegir mi “apoyo” según mis necesidades. Mi misión personal es aceptar el transcurso de la enfermedad sin dejar de pasarlo bien.
¿Te has sentido desplazado?
He intentado siempre seguir haciendo lo que de costumbre haría sin silla o sin muletas: abrir la puerta a alguien, dejar pasar… pero parece que cuando eso lo haces desde una silla de ruedas, te miran con otros ojos, como si te debieran algo, como si tuvieran que disculparse.
Yo me siento un completo “transformer” y, en la medida de lo posible, siempre intento adaptarme a todo: dejo la silla, me levanto, cojo las muletas… pero sí que en el colegio y en el instituto me quedé sin alguna excursión por el simple hecho de no estar pensada para personas con movilidad reducida. ¡Falta formación e información!
Te gusta reír y pasarlo bien. ¿Alguna anécdota graciosa en relación a tu situación?
Es divertida la ternura de las personas mayores en el autobús, por ejemplo. Viajando con mi hermano ha sucedido que, por ejemplo, la plataforma para la silla de ruedas tarde muchísimo en bajar por lo que decido que él sea quien cargue con la silla y yo subo de pie cogiéndome a la barandilla. La sorpresa que se refleja en el rostro de la gente cuando ven que me levanto y me desplazo, ¡es muy graciosa!
Terminamos con un viaje al futuro, ¿dónde te gustaría verte en unos años?
Me veo -y espero que así sea- con la carrera de diseño en ELISAVA acabada y con un puesto laboral que me llene, donde tanto los compañeros como yo tengamos la paciencia suficiente para adaptarnos los unos a los otros. Cada día son más las empresas que lo hacen. Y yo quiero estar en una de esas.
A nivel deportivo es una incógnita, pero por pedir que no quede: me gustaría participar en un campeonato europeo y en un mundial. Lo que sí tengo claro y no es ninguna incógnita, es que jamás voy a dejar al equipo de lado y siempre voy a apoyar la entrada de nuevas generaciones. Quiero compartir lo que he aprendido y ayudarles a crecer como han hecho conmigo.