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Lo que aprendí cuando perdí la visión

Fecha:15 Jun 2022
Número de comentarios:3
Claudia Piqueres sonriendo con gafas de sol

Soy Claudia Piqueres: bailarina, profesora, viajera, inquieta, curiosa… y, también, aunque todavía me cueste decirlo, soy ciega. 

 

Me desperté en mi cama, estaba todo oscuro. Me dije “anda, vuelve a la cama que todavía es de noche”. Quise encender la luz de la mesita… “Mamá, ¿se ha ido la luz?” grité. Se hizo el silencio. No era de noche y tampoco había problemas en la red eléctrica.

Se llama Síndrome de Von Hippel-Lindau. Es una enfermedad genética categorizada como rara que está relacionada con el crecimiento de tumores en diferentes órganos. En mi caso, me afecta de una forma bastante agresiva y en especial a mis ojos. Tanto es así que, a pesar de no ser una enfermedad específicamente ocular, ha derivado en múltiples complicaciones, revisiones constantes, tratamientos y cirugías.

Desde ese amanecer en completa oscuridad en el año 2015, empecé a perder campo visual. Una oscuridad total que, con el paso de los días y el tratamiento, remitió sin que mi visión volviera a ser nunca más la misma que antes de esa última noche. ¿Pero quién se enteró? ¡Nadie! Porque yo sola podía, porque no necesitaba nada de nadie (al menos es lo que creía yo en ese momento). Seguí trabajando a pesar de las dificultades y bailando sin decir a mi profesora que, aunque conservaba el ritmo y el “salseo”, mis ojos ya no eran los mismos. 

Seguía, empujaba… también lloraba -a solas- pero mi vida, esa vida que había logrado, no quería que un campo visual reducido me la arrebatara. 

 

Os cuento esto porque, desde entonces y hasta finales de 2020, mi campo y agudeza visuales eran reducidos, pero la buena noticia es que había campo visual. No negaré que fueron unos años complicados. Un gran reto personal que considero que superé con creces. 

Mis ansias por aprender me llevaron a estudiar braille y asistir a clases con otras personas con problemas graves de visión. Me chocó mucho y en ese momento no entendí porque se presentaban como “ciegos”, me sorprendía que esa fuera la característica que más destacaran sobre sí mismos. ¿Ahora? Ahora, aunque sigo pensando que esa condición no nos define ni debería ser la única característica con la que uno se presenta al resto, comprendo a esos compañeros y empatizo más y mejor con ellos. La ceguera es más que un adjetivo, es una circunstancia que nos acompañará toda la vida.

Pasé la pandemia saltando de operación ocular en operación ocular y tras cada postoperatorio que superaba, peor era el estado de mi visión.

Lo que aprendí cuando perdí la visión

Claudia Piqueres bailando

Finalmente, en octubre de 2020, mi pequeño campo y agudeza visual, esos que había cuidado con tanto cariño, esos que había agradecido cada día, desaparecieron y volvió la oscuridad para quedarse. 

 

Me parece importante subrayar, llegados a este punto, el tema de la adaptación. Porque, aunque tenga que ver con la visión, no tiene nada en común vivir en un mundo que ves (aunque poco) a pasar a vivir en un mundo completamente en negro. No hay adaptación posible. Hasta entonces mi libertad era poder andar por la calle sola y, desde el mes de octubre, estoy aprendiendo a adquirir autonomía con ciertas limitaciones gracias a la ONCE. No lo voy a negar -aunque desde fuera no se vea así- yo me siento “ridícula”. Porque cuando te sucede a tí te cambian tantas cosas por dentro que aquello que en otra persona hubieras concebido como un acto de valentía, no lo percibes como tal en ti misma. 

 

Haberme quedado ciega es, para mí, un reto. Un reto mayúsculo que ojalá dentro de diez años haya superado en todos los niveles, física y psicológicamente. 

Ahora estoy transitando ese proceso, estoy en un momento de aprendizaje, de quitarme el miedo a cocinar por si me quemo, a gestionar mi hogar, a ser capaz de poner lavadoras sin mezclar colores gracias a haber marcado y conocer todas mis piezas y a seguir teniendo un día a día “normal” con el apoyo de la tecnología que, por suerte, es cada vez mayor.

 

Siempre he sido una chica con conciencia social y dedicación al más vulnerable. Un punto mío muy característico que creía que estaba cubierto… pero no. Este tiempo me ha enseñado a darme cuenta. Volví a la escuela y me di cuenta de que los niños entienden más de lo que imaginamos.  Si los niños del presente tienen que gestionar nuestro futuro, ¡bienvenido futuro!

También me he dado cuenta de que hay que hablar claro y pedir ayuda. Porque el otro no sabe si no se lo decimos. Y, como no, me he dado cuenta de que el entorno nos entorpece el progreso, que las ciudades no están pensadas para aquellos que no vemos y que es realmente complicado saber de dónde viene el tráfico solo poniendo el oído.

Me he dado cuenta de que siento frustración cuando algo no me sale bien pero también que cada logro, por pequeño que sea, merece ser celebrado. 

 

Como ves, haberme quedado ciega me ha hecho tomar conciencia de muchas cosas. ¿Pero la principal? Que voy a poner de mi parte todas las fuerzas para lograr que mi vida sea como yo quiero. Porque mi ilusión sigue siendo la docencia y, mi pasión, el baile.

 

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Comentarios 3

  1. Enrique

    Me llamo Quique, con 33 años tengo también una discapacidad por una enfermedad rara desde hace 3. Solamente decirte que me ha conmovido tu historia, te mando un abrazo enorme

  2. Maria Jesus

    Valiente Claudia!!!luchadora incansable!!!nunca pierdas tu sonrisa tan característica y bonita!!

  3. Cristina

    Me he emocionado. Toda una lección de vida. Mujer luchadora,valiente y resolutiva.