Cuando unos padres o madres se enfrentan a la situación de que a su hijo o hija le han diagnosticado una discapacidad, recorren una serie de fases personales que son necesarias para la aceptación de la nueva situación familiar.
Según el Real Decreto legislativo 1/2013, del 29 de noviembre, por el que se aprueba la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Inclusión Social, la discapacidad aparece definida como: “el resultado de las interacciones que realicen los individuos con otras personas y que de estas se observen deficiencias previsiblemente permanentes y de cualquier tipo de barreras que limitan o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás seres humanos del entorno”.
Existen diferentes tipos de discapacidad: discapacidad física, mental, intelectual, sensorial, “invisible” (también conocida como visceral) o múltiple. Dependiendo de la afectación, los Centros Base de las Comunidades Autónomas, determinarán el grado de discapacidad, considerándose certificada siempre que esta supere o iguale el 33%.
¿Cómo se siente la familia al respecto?
El impacto de la familia, tanto en el momento del conocimiento de la discapacidad, como durante su evolución, es muy intenso y complicado. Las etapas más comunes son:
- Negación: conservando la esperanza de un error en el diagnóstico.
- Agresión: pudiendo llegar a culpar un progenitor al otro o a otro miembro de la familia.
- Negociación: no llegan a asumir del todo la discapacidad del niño o joven, por lo que se muestran abiertos al diálogo, pero negocian con el médico y con su entorno, incluido él mismo.
- Depresión: cuando dentro del ámbito familiar se comienza a comentar la enfermedad de su hijo o hija, puede llegar a surgir un agotamiento tanto físico como mental frente a lo que les acontece.
- Aceptación: esta puede ser total o parcial. Resulta estable durante el tiempo a pesar de que en algún momento de la vida se pueda solapar con alguna de las anteriores etapas mencionadas.
¿Cuál ha de ser el papel de la familia?
Es importante partir de un buen diagnóstico y de las pautas dadas por los profesionales sanitarios, profesores y/u orientadores, para, así, hacer de la discapacidad una característica personal no negativa y que fomente las cualidades de la persona.
La familia juega un papel fundamental, siendo el motor el desarrollo de la persona con discapacidad y de su entorno. Con su actitud, podrán reforzar su autoestima en la inclusión en la familia, en la sociedad y en la vida laboral.