@Noemimisma ha recibido recientemente la verificación de su cuenta de Instagram. ¿Qué significa eso? Que su cuenta vale la pena. ¡Y tanto que lo vale! Aunque, como todos, tiene momentos de debilidad, ella es pura fuerza, energía y alegría. Lo hemos visto en su GRAN labor con Mateo y Manuela, sus dos hijos.
Mateo vive con un Trastorno del Espectro Autista. No habla ni interacciona como su hermana pero su imaginación llega hasta el infinito… ¿Será por eso que le apasionan los trenes? También un claro ejemplo de su fortaleza la vemos en ella misma. Recientemente Noemí ha hecho público que ella también convive con una discapacidad. Igual que a su hijo, hace poco le diagnosticaron TEA.
Enhorabuena por todo lo que logras cada día, Noemí. Para ti y para tus hijos. Si te parece, empezamos por el final para llegar al principio. No hace demasiado te han diagnosticado TEA. ¿Te sorprendieron los resultados de la prueba?
Empecé el proceso sin verle ni yo misma el sentido. De hecho, pensé que si no salían como yo pensaba, al menos habría visto y conocido en primera persona el proceso.
Desde hacía tiempo, las alarmas iban saltando y yo tenía algunas intuiciones que necesitaba esclarecer. Algo en mí me decía que era autismo, pero sin un diagnóstico todo quedaba en ideas. Tanto es así, que a medida que iban avanzando las pruebas, yo me iba dando pistas de qué era lo que podía estar ocurriendo. Tener un peque con esta discapacidad hace que tengas que conocerla de cerca y, aunque en mi caso, las afectaciones y dificultades son distintas a las suyas, cuando tuve la entrevista ya sabía cuál sería el diagnóstico final.
La memoria visual es uno de los grandes talentos de Mateo:
Sin saber hablar fue capaz de ordenar el abecedario
Explícanos, para los que no sabemos, ¿qué es TEA y qué grados de discapacidad pueden existir?
El autismo es, principalmente, una condición neuropsicológica en la que existen algunas dificultades respecto a la mayoría de la población. Principalmente, son dificultades a nivel social y verbal: complejidad a la hora de relacionarse con los demás, entender los dobles sentidos, establecer cuáles son los roles de comunicación… Incluso, hay una parte del autismo, como es el caso de mi hijo, en el que la capacidad de comunicarse a nivel verbal es limitada. De hecho, hay personas que no llegan a desarrollar nunca esa parte.
Otra de las dificultades es el conocido como interés restringido. Algunas personas con autismo pueden llegar a ser muy obsesivas en algunos aspectos, ya que tienden a entrar al detalle al máximo. Y, la tercera y última parte, es la hipersensibilidad sensorial. La persona con autismo es muy sensible a los estímulos. Seguro que habéis visto en alguna ocasión personas con TEA que ante un ruido que, para una persona neurotípica sería completamente normal, necesitan taparse los oídos. En mi caso, por ejemplo, me afecta mucho a nivel piel.
Así pues, resumiría las afectaciones en tres áreas: a nivel social, verbal y sensorial.
El masking es la capacidad que tiene la gente con autismo de imitar al otro con la única finalidad de encajar
Imagino que en ese momento hay muchas preguntas e interrogantes que empiezan a tener respuesta. ¿Qué “cabos” ataste en ese momento? ¿Qué rasgos de tu carácter comprendiste, entonces, que formaban parte del TEA?
Antes del diagnóstico, yo siempre había sido muy exigente conmigo misma a la hora de entrar en grupos de amigos o en esforzarme para socializar y hablar con la gente. En muchas ocasiones, me sucede que estoy charlando con alguien y mi mente se las está ingeniando para saber qué decir y que no se me escape la conversación.
A pesar de las dificultades que tenía antes del diagnóstico, con el paso de los años las personas con TEA desarrollamos algo que es muy característico. Lo llaman el ‘masking’ y no es más que imitar aquello que tienes delante aunque no seas tú mismo, con el único objetivo de encajar e integrarte.
"Detrás de esos padres hay otros padres y familias, eso significa que cada vez es mayor el círculo de personas concienciadas."
Tras el diagnóstico, diría que mis dos principales aprendizajes han sido el respetarme y el no exigirme. Después de una jornada llena de eventos y encuentros, necesito descansar, porque socializar me cansa a nivel físico; tanto que es comparable a haber corrido una maratón. De hecho, al día siguiente, tengo “resaca emocional”. Tomarme mis tiempos es el gran secreto.
Me exijo estar sola antes y después de los eventos con mucha gente. Socializar me “agota” y cuidar de mí es esencial
Hasta hace relativamente poco y sin un diagnóstico de TEA, trabajabas de forma normal en una empresa con exigencias, con objetivos y resultados a alcanzar… ¿Crees que tras saber de tu autismo volver a ese escenario sería posible?
Volver a lo que ya conocía sería relativamente fácil. Me daba mucha estabilidad y, por lo tanto, paz. La rutina -cosa que no me aportan las redes sociales- me da tranquilidad. Soy de “sota, caballo, rey”.
En mi trabajo anterior, trabajaba de cara al público y compensaba esa exigencia social con un trabajo muy rutinario, hecho que me aportaba equilibrio.
¿Imaginas una vida muy distinta si tu diagnóstico hubiera sido antes?
Aunque mi madre siempre dice que fui una niña muy fácil, yo creo que con un diagnóstico hubiera sido mucho mejor. Si bien es cierto, que era muy ordenada y responsable en los estudios, también tenía algunas obsesiones, lo veía todo muy cuadriculado. El haber tenido un diagnóstico hubiera facilitado comprender la situación y hacer el día a día más llevadero.
En una ocasión contaste la experiencia en una fiesta de cumpleaños en un restaurante en la que Mateo tenía un problema con la comida. Fue una persona del staff quién supo cómo dirigirse a él a través de la lengua de signos. ¿Percibes que cada vez hay más concienciación e “inclusión”?
Sí, cada vez hay más diagnósticos de niños con autismo. De hecho, hay un caso por cada 49 niños. Eso significa que, en una clase sí, en una clase no, hay un peque con autismo y, por lo tanto, cada vez hay más padres conscientes de que en las aulas que están sus hijos hay niños con necesidades especiales. En esta línea, me reconozco una persona muy afortunada por los padres que hay en la clase de Mateo, ya que nuestro hijo forma parte de todos los planes.
Detrás de esos padres hay otros padres y familias, eso significa que cada vez es mayor el círculo de personas concienciadas.
En la gran tarea que se esconde detrás de la inclusión, tampoco hay que restar mérito a las redes sociales. Me parecen una herramienta fundamental para dar visibilidad a la diversidad.
Ante un diagnóstico tardío ya llegas a la consulta sospechando que hay algo. El trabajo que te queda es una gran labor de reconocimiento e interiorización.
¿Qué mensaje mandarías a esos padres que pueden estar pasando por la fase de diagnóstico de sus hijos?
Para mi resulta importante partir del punto en el que distingues que el dolor que sientes no es porque seas madre de un niño con discapacidad sino porque te preguntas “¿por qué a él?”.
Yo misma hace cinco años era una madre asustada, con mucha incertidumbre, barreras y, como no, miedos. Por mi experiencia sería bueno contar con un guía que te indique hacia dónde ir ya que después del diagnóstico te encuentras perdida entre la inmensidad de terapias existentes.
Ser madre de un niño con discapacidad, como es mi caso, es vivir una maternidad mucho más entregada y con incertidumbre, como no, pero yo confío en Mateo. La confianza en tu hijo y rodearte de profesionales y amigos con los que poder desahogarse son puntos clave, a mi entender.
¿Y a aquellos que, como tú, han tenido un diagnóstico tardío?
Llegas al diagnóstico sospechando que ya hay algo así, que el único trabajo que te queda es hacer el click. No es tarea fácil, es una labor de reconocimiento y de interiorización.
Yo, gracias al diagnóstico, me respeto más y no me exijo si no es necesario. Sigo siendo yo misma pero, en una versión mejorada, porque tienes respuestas donde antes solo había interrogantes.
Además, gracias al diagnóstico, siento que ahora mi entorno me tiene más en cuenta y me pregunta, a menudo, cómo estoy. ¡Es una pasada!