Vanesa Pérez es psicóloga, blogger y mamá de tres preciosas criaturas. A ella, la gran tarea que supone conciliar la familia con el trabajo, las aficiones y las amistades, se le suma la discapacidad y la inclusión.
Así nace su rincón en el entorno digital: ydeverdadtienestres. Un espacio de desahogo pero también un lugar desde donde remover conciencias, visibilizar, compartir experiencias, emocionar y, como no, hacer reflexionar.
Vanesa, empecemos por el principio. Todo este ‘mundo’ nace con la llegada de tu hijo mayor, quien tiene un cuadro sindrómico poco frecuente y todavía sin diagnóstico, que junta un autismo severo con una epilepsia refractaria y un elevado grado de discapacidad intelectual.
En ese momento, por mucho trabajo emocional que uno lleve a sus espaldas, imagino que el “choque” fue duro. ¿Lo supiste en el mismo momento del parto? ¿Cuál fue tu reacción más inmediata?
Lo cierto es que hubo un cúmulo de circunstancias que dificultan situar el “cuándo”. Por un lado, tuve amenaza de parto prematuro, teniendo que estar ingresada de 34 semanas; y, por otro lado, tuvieron que provocarme el part,o ya que había sufrimiento fetal, siendo este, además, muy poco respetuoso y violento. Si a eso le sumamos la alteración genética, tenemos un cóctel explosivo. No podría decirte en el momento preciso, ya que Rodrigo siempre fue un bebé que dormía excesivamente mal, lloraba mucho, era muy inquieto y hacía gestos extraños. Pero, realmente ,todas las alarmas saltaron a los 6 meses cuando su hipotonía era excesiva para lo que los profesionales habían considerado dentro de la “normalidad”. Ahí comenzó un camino de peregrinaje en el que visitamos a más de cinco o seis pediatras sin obtener respuestas. Sabíamos que algo pasaba. Entonces, fue cuando presenciamos por primera vez una convulsión; ahí tomamos realmente conciencia de que su neurodesarrollo estaba alterado y todo se aceleró enormemente. Hasta entonces, de algún modo, aunque estábamos preocupados, parte de nosotros negaba la evidencia porque es muy difícil, de buenas a primeras, aceptar que tu hijo, tu primer hijo tan deseado, no es como lo esperabas y puede tener alguna condición seria.
Parece que si tenemos un diagnóstico tenemos algo a lo que “aferrarnos”, una respuesta a lo que nos inquieta… ¿Cómo es convivir sin un diagnóstico?
El diagnóstico da tranquilidad, aunque tu hijo es el mismo antes que después, no cambia. Pero, sí lo hace la manera de confrontar lo que viene después. Te proporciona un camino por dónde seguir que, en ocasiones, puede suponer un punto de inflexión en cuanto a las terapias que los padres buscamos, muchas veces, a ciegas. Supone encontrar otras familias que están experimentando lo mismo que tú, lo que supone un enorme desahogo y un acompañamiento muy necesario. Pero también saber implica liberarte de una culpa que es inevitable que aparezca. Sabemos que no somos responsables, pero la maternidad y la culpabilidad van unidas históricamente.
Cuando el diagnóstico no llega, acabas de algún modo, acostumbrándote, esto es así. Aunque hay una parte de ti que siempre va a mantener esa esperanza de que, quizás, la genética vaya avanzando de tal modo que, algún día, podamos ponerle esos apellidos que nos den cierta paz.
¿Cuál era tu relación con la discapacidad antes de la llegada de Rodrigo?
La verdad es que muy muy escasa. Casualmente, la vida me llevó a trabajar como terapeuta en un programa educativo con un niño con autismo cuando apenas hacía un año que había finalizado mis estudios. Recuerdo las formaciones y las intervenciones, cada cual más complejas y sobre todo lo que más me impactó por aquél entonces fue el desgaste emocional de la familia, en concreto de la madre. Es algo que tengo clavado en mi memoria.
Nadie podía imaginar que años después estaría en su lugar, pero con unas dificultades mucho mayores. Al margen de esto, no tenía ningún referente ni de familiares ni de amigos. Solo lo que había leído. Y una cosa es un manual y otra muy diferente la realidad.
LA FAMILIA
Centrándonos en tu faceta de mamá: Seguro que no decimos nada del otro mundo ni nada que nunca te hayan dicho si afirmamos que “eres una valiente por haber tenido dos hijos después de Rodrigo”. ¿Cómo te sientes con esa afirmación?
Es cierto que me la dicen muchísimo, pero no es menos cierto que no me representa para nada. No es cuestión de valentía. Tomamos una decisión basándonos en nuestra realidad y en nuestros recursos a todos los niveles, como cualquier familia. Sí, es cierto que lo tenemos más difícil con él que con nuestros otros hijos, pero también te digo que las familias afrontan dificultades a diario que les llevan a tener que tomar decisiones constantemente.
Tuve a mi hija sin pensarlo, muy seguida de Rodrigo, cuando aún desconocíamos el alcance de su afectación. Con el pequeño sí lo pensamos más, pusimos todas las cartas sobre la mesa e incluso pedimos consejo genético.
¿Qué relación tienen tus hijos con Rodrigo? ¿Crees que la naturalidad con la que ellos han vivido la discapacidad debería existir, no solo en núcleos familiares muy concretos, sino a nivel social?
Por un lado, les ha aportado una experiencia de vida sobre la diversidad impagable. Para lo bueno y para lo malo, conviven con ella y la han normalizado y naturalizado al punto de que a ellos nada les sorprende, que al final es de lo que se trata. De que lo valoren, lo respeten, lo integren en su vida como una característica más de determinadas personas…
Por otro lado, el contacto a nivel “hermanos” es complicado. No se teje ese ‘vínculo’ al uso, dado que Rodrigo tiene enormes dificultades de comunicación, intereses muy restringidos, no es participativo, etc…pero a su manera, cada uno de ellos mantiene un rol concreto y específico con su hermano que él identifica muy bien. Son relaciones totalmente diferentes y muy curiosas, que van evolucionando conforme ellos van madurando y creciendo.
Para lograr que la existencia de la discapacidad sea algo natural, debe comenzar por trabajarse en los niños y en las familias desde bien pequeños, en colaboración con los centros educativos. Vivimos en una sociedad cada vez más diversa, y solo educando en ella podremos aspirar a una inclusión verdaderamente real.
LOS OTROS
Hace poco hablabas en tu blog de que “ya habéis superado las miradas” pero que todavía, a día de hoy, os limitáis a la hora de ir a sitios “para evitar afrontar momentos incómodos con respecto a otros”. Tu hijo grita de emoción, cuando algo le gusta, y puede hacerlo durante horas. Efectivamente, eso puede llegar a molestar a los demás pero, ¿crees que necesitamos -en general- más información para aceptar la diversidad?
Creo que, por un lado, hace falta seguir trabajando en sensibilizar a la población en general, visibilizando y concienciando sobre estas realidades. No se conoce y, por tanto, estas conductas extrañan, a veces dan miedo, o molestan. Si liberamos de prejuicios, si invitamos a preguntar, cuestionar, acercarse, conocer… todo será más enriquecedor y, nuestros hijos, y cualquier persona con discapacidad, podrá al fin encontrar su lugar en la sociedad; ese que a todos nos pertenece como miembros de derecho, pero que a algunos se les niega.
Por otro lado, las familias -y hablo por mi- tenemos que seguir trabajando a nivel individual para superar la frustración, el dolor… para seguir en el camino de la aceptación. Esa incomodidad que sentimos, muchas veces, obedece a nuestras propias creencias y expectativas, y no es fácil reconocerlo.
TU FORMACIÓN
Eres psicóloga de profesión, ¿habías trabajado directamente con la discapacidad o a raíz del nacimiento de Rodrigo es cuando empiezas a conocer un “nuevo mundo”?
Vanesa Pérez es psicóloga, blogger y mamá de tres preciosas criaturas. A ella, la gran tarea que supone conciliar la familia con el trabajo, las aficiones y las amistades, se le suma la discapacidad y la inclusión.
No, yo provengo del campo de la intervención social, pero relacionada con colectivos desfavorecidos en riesgo de exclusión social. El formarme, reciclarme y darle un giro a mi carrera es algo que me ha venido añadido a raíz del nacimiento de mi hijo y de estar en contacto con cientos de madres en la misma situación. Ha sido un regalo, la verdad, porque nunca me había sentido más realizada y más feliz.
¿Qué rol desempeña el psicólogo, o el apoyo psicológico, cuando un padre/madre se enfrenta a una situación que no contemplaba ni controla, como es tener un hijo con discapacidad?
El acompañamiento psicológico a familias, supone trabajar sobre la nueva realidad que se presenta teniendo como objetivo guiar a las familias en todo el proceso de duelo, aceptación, emociones, miedos… Poder ayudarles a reconocer, a comprender, a descubrir las capacidades de sus hijos, fortalecer vínculos… y a reconciliarse con ellos mismos desde una visión amable y comprensiva. Si una familia tiene dificultades en seguir hacia delante y se siente anclada, debe pedir esa ayuda para evitar que todas esas emociones que surgen, ese dolor se instale y acabe dando lugar a otra serie de patologías.
¿Y para el hijo/a?
A través de estos profesionales, los niños/as aprenden a adaptarse a los cambios que van surgiendo en su entorno, y a identificar y expresar emociones. Aprenden herramientas y descubren recursos para afrontar las diversas situaciones que pueden ir presentándose. El mundo es impredecible; y muchos de ellos necesitan anticiparse, conocer alternativas, opciones para poder afrontar los cambios y los nuevos retos y las demandas sociales.
La terapia es importante a la hora de gestionar cualquier situación vital a la que debemos enfrentarnos. ¿Discapacidad y terapia deberían ir de la mano?
Pues yo te diría, desde mi experiencia, que depende de si la persona en concreto tiene dificultades para aceptar su condición, si ésta interfiere en su día a día hasta el punto de limitar su calidad de vida, si siente que no avanza…Tenemos que pensar que hay tanta variabilidad en el concepto discapacidad y, que, además, cada persona se ve impactada por su entorno, el estilo educativo y afectivo de la familia, los recursos con los que cuenta a nivel educativo, social, personal… Se trata al final de proporcionar a cada uno, de manera individualizada, lo que necesita en cada momento para sentirse bien y feliz.
De hecho son muchos los profesionales que trabajan con niños con ciertas discapacidades: logopedas, psicólogos, fisioterapeutas… Como madre, ¿consideras que se requiere mayor especialización para aquellos que tienen trato directo con la discapacidad severa?
Por supuesto. La discapacidad severa es compleja, es dura, es incluso incómoda de cara a la sociedad; y es la que menos se ve y se conoce… Supone retos a diario para los profesionales, y requiere de unas dosis de vocación y paciencia infinitas. Los profesionales deben estar especializados para afrontar cualquier imprevisto, saber controlar, comprender, empatizar con los niños. Al final, ellos acaban siendo figuras referentes para nuestros hijos: pasan muchas horas con ellos, son los que nos guían, y su papel puede llegar a ser determinante en su evolución. Pero, como contrapunto, diré que nuestros hijos son los que les dan las mayores alegrías, porque conocen el esfuerzo que supone cada logro, cada pequeño paso.
Más allá de las técnicas y el conocimiento, hay algo importantísimo, que es el cariño en la relación con la persona o el niño/a con discapacidad, en el trato…
Completamente de acuerdo. Hace falta tener la actitud. Necesitan empatizar con los niños para llegar a ellos, que se abran y poder descubrir sus necesidades, sus intereses, cómo implementar terapias, adaptarlas…
Cuando las discapacidades son muy complejas, especialmente cuando hablamos de afectación cognitiva, y/o existen comorbilidades, no es tan “sencillo” aplicar técnicas de estimulación, de intervención… trabajar en determinadas áreas. Hay que ir creando los métodos “a la carta” que mejor se ajusten a cada niño, a cada necesidad, a cada momento. Y esto, sin complicidad, sin la colaboración de los pequeños resulta imposible.
Y, por supuesto, lo mismo con las familias. Necesitamos trabajar mano a mano, estar en contacto permanente, sentir que nos escuchan, y escuchar a los profesionales, poder proponer… es un trabajo conjunto que se nutre de la confianza y del buen clima. Es fundamental.
¿Qué les dirías a esos padres que acaban de recibir la “noticia” o que están esperando un diagnóstico?
Lo primero de todo, es que se den permiso para sentir. Las emociones no son malas, ni siquiera aquellas que nos generan un dolor intenso; lo importante es qué vamos a hacer con ellas. Necesitan tiempo para digerir, para asimilar y no siempre comprender.
En segundo lugar, que sus hijos son los mismos que antes del diagnóstico o de la sospecha de diagnóstico. Lo que cambian son nuestras expectativas de maternidad/paternidad y sobre eso habrá que ir trabajando.
En tercer lugar, van a iniciar un camino lleno de altibajos, una auténtica montaña rusa en la que se van a alternar momentos de felicidad extremos ante cada pequeño avance, pequeños logros y momentos de tristeza y dolor ante determinadas noticias, o momentos vitales, cambios, situaciones. Es normal. La vida son ciclos, vamos alternando y cada momento tiene sus propias dificultades.
Por último, que hablen, que compartan todo lo que están experimentando y viviendo con su entorno, con gente de confianza, con profesionales… y si ven que no logran avanzar, que pidan ayuda profesional.
Se puede ser feliz, se puede tener una vida plena. Mi hijo Rodrigo es un ser extraordinario que, pese a todas sus dificultades, a la complejidad que rodea su vida, a los momentos tan duros, a los miedos… me regala instantes de felicidad indescriptibles. Nos ha cambiado la vida. No solo a nosotros, sino a todos aquellos que se van cruzando en su camino. Impacta y cambia miradas, y esto es algo maravilloso que las personas, en especial los niños, con discapacidad nos regalan y aportan a la sociedad.